La necessita di un paziente informato e partecipe è elemento indispensabile per la riuscita dei programmi di cura (century of patients [1]) (Salzburg statement [2]).
Non tutti i pazienti possono essere raggiunti ed informati poiché manca spesso il tempo necessario per spiegare adeguatamente i vari aspetti della patologia e i problemi che si possono incontrare.
Oltre a questo si segnala spesso in letteratura la difficoltà da parte di pazienti [3] [3] a capire il linguaggio [4] [4]dei medici (Figura 1).
Per informare i pazienti abbiamo in passato utilizzato dapprima opuscoli e depliants ma ci siamo resi conto che spesso i pazienti, soprattutto se anziani, hanno problemi di lettura e di comprensione.
Abbiamo quindi utilizzato il web2 che si è rivelato molto utile in medicina per l’aggiornamento dei professionisti [5].
I pazienti [6] usano spesso il web2 per aggiornarsi su terapia e trattamenti. Abbiamo quindi aperto un canale video Youtube [7], in associazione al sito [8] con filmati che potessero coprire vari aspetti della Nefrologia come le funzioni del rene, primi approcci alla dialisi, la fistola per dialisi, i farmaci in Nefrologia, lo screening nefrologico, l'uso dei prodotti aproteici, l'anemia, la somministrazione di epo a domicilio.
Sono stati linkati diversi altri filmati nefrologici non proprietari potenzialmente utili.
Sono anche stati resi disponibili opuscoli e fogli informativi sulle modalità di raccolta urine, sul metabolismo marziale, etc grazie al canale slideshare [9] che ha permesso di rendere scaricabile e quindi facilmente disponibile il materiale anche in caso di esaurimento delle scorte cartacee.
Il canale e il sito sono stati affiancati, per renderne più facile la diffusione da una pagina facebook [10] e un canale twitter [11] permettendo aggiornamenti immediati creando un network nefrologico tra pazienti con le loro pagine, esperti della materia e medici in generale.
Le visite sono state nell’ordine delle decine di migliaia, (quasi 700 amici su facebook, 45.000 download di video) oltred altri numerosi accessi ai canali slideshare.
Il web 2.0 si è dimostrato particolarmente utile nello sviluppare una interattività con domande e riposte che superassero la normale mail, permetteno di rivedere il materiale ed in partcolar modo i video, di chiedere spiegazioni, condividere dubbi e commenti con altri fruitori.
Possono anche essere scaricati ed utilizzati per educazione e formazione in ambulatorio rendendo piu’ facile e piu’ efficiente il tempo del personale sanitario.
Il web2 è uno strumento efficce per la comunicazione ai pazienti.
È necessario però che i contenuti siano filtrati attraverso siti sicuri ad alto contenuto comunicativo ed alta affidabilità inoltre è necessario che i pazienti abbano la posibilitaà di contattare direttamente il medico per porre domande ed esprimere dubbi o richieste particolari.
[1] Shared Decision Making: Welcome to the century of the patients
[2] Salzburg statement on shared decision making
[3] Krasner MS, Epstein RM, Beckman H et al. Association of an educational program in mindful communication with burnout, empathy, and attitudes among primary care physicians. JAMA : the journal of the American Medical Association 2009 Sep 23;302(12):1284-93
[4] belive in Better
[5] We2 e Medicina Santoro E,Il pensiero Scientifico 2011
[6] http://www.patientslikeme.com/
[7] canale renalgate you tube
[8] www.renalgate.it
[9] opuscoli dialisi
[10] facebook nefrologia e dialisi
[11] twitter nefrologia
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