In un momento in cui la medicina oscilla tra personalizzazione e RCTs, olismo e specializzazione, il coinvolgimento dei pazienti nella progettazione dei percorsi terapeutici è spesso auspicato, raramente effettuato. (de Andrade Eda T -2015 [1] (full text)).
Focus group (2 gruppi) nell'ambito di attività didattica opzionale della facoltà di Medicina e Chirurgia: "dal rapporto medico-paziente all'organizzazione del lavoro" (2 crediti, 3 incontri).
Partecipanti: tutor (nefrologo); moderatore (medico-borsista); pazienti (28-81 anni); studenti del Corso.
Modalità: registrazione delle opinioni; riassunto; discussione; approvazione dei partecipanti.
A seguire sono riportati i risulati dei focus group, globalmente concordi, la cui gerarchia dipendedalla presenza di pregresse esperienze negative.1. Ascolto e tempo ( Il medico ideale è quello che ascolta il paziente per tutto il tempo che quest’ultimo ritiene necessario: “il dialogo è più efficace delle medicine"). (Peláez Fernández C - 1996 [2])2. Burocrazia (attenzione agli aspetti burocratici, programmazione dell’iter, prenotazione visite, esami,esenzioni, etc).3. Continuità (Medico o equipe di riferimento; importante interagire sempre con gli stessi specialisti).4. Supporto dei/ai care-giver (famiglia come supporto al paziente). (Johnson PD - 1998 [3])5. Preparazione (sentire di avere a che fare con un professionista, il medico deve essere competente, preparato, aggiornato, capace di mettersi in discussione).6. Spiegazione di diagnosi e terapia (il paziente desidera che vengano spiegati in maniera semplice e chiara la patologia e l’iter che lo aspetta, evitando il "medichese").7. Collaborazione terapeutica (Giusta alchimia tra proposta del medico e necessità del paziente). (Hoerger M - 2013 [4] (full text))8. Prevenzione (anche per i famigliari).9. Umanità (rapporto di fiducia e collaborazione, senza trascurare gli aspetti empatici e psicologici: “Preferiamo un approccio umano e informale, rispetto a quello professionale e formale”).10. Umiltà (“è preferibile ammettere di non sapere, piuttosto che dare un’informazione sbagliata”).
I pazienti hanno idee chiare rispetto al percorso di cura; la partecipazione alla definizione di bisogni e risposte identifica la richiesta di terapia personalizzata, con riferimenti individuali, nell'ambito di un approccio flessibile, empatico, olistico.
[1] de Andrade Eda T, Hennington ÉA, Siqueira HR et al. Perspectives of Patients, Doctors and Medical Students at a Public University Hospital in Rio de Janeiro Regarding Tuberculosis and Therapeutic Adherence. PloS one 2015;10(9):e0137572 (full text)
[2] Peláez Fernández C, Fernández Rodríguez MI, Suárez Gil P et al. [Additional question ("is there anything else...?") in primary health care]. Atencion primaria / Sociedad Espanola de Medicina de Familia y Comunitaria 1996 Jan;17(1):12-6
[3] Johnson PD Rural Stroke Caregivers: A Qualitative Study of the Positive and Negative Response to the Caregiver Role. Topics in stroke rehabilitation 1998 Fall;5(3):51-68
[4] Hoerger M, Epstein RM, Winters PC et al. Values and options in cancer care (VOICE): study design and rationale for a patient-centered communication and decision-making intervention for physicians, patients with advanced cancer, and their caregivers. BMC cancer 2013 Apr 9;13:188 (full text)
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