INTRODUZIONE

Il Registro Campano di Dialisi e Trapianto (RCDT), dopo anni di raccolte solo parziali dei dati regionali, nel 2010 (dati riferiti all’anno 2009) ha raggiunto una consistenza significativa con una rilevazione di dati aggregati provenienti da circa 140 centri di dialisi pubblici e privati presenti nella regione, con una copertura maggiore del 90%. Questo censimento del 2010 ha avuto il merito di aver fornito una prima stima consistente, seppure ancora approssimativa per i limiti dovuti alla raccolta di dati aggregati, di incidenza e prevalenza dei pazienti in dialisi nei centri della Campania.

Per la prima volta nel 2011 (dati riferiti al 2010) è iniziata la raccolta dei dati disaggregati nei centri dialisi della Campania raggiungendo una copertura quasi totale del campione regionale. Questa raccolta è continuata anche nel 2012 (dati riferiti al 2011) dove ancora ad anno in corso, abbiamo ottenuto una risposta molto soddisfacente, con una rilevazione che si attesta già al di sopra del 90% del campione.

In questo report presentiamo i dati preliminari del registro di dialisi e trapianto dei pazienti in terapia sostitutiva renale domiciliati in Campania relativi all’anno 2011.

METODI

Nella nostra regione è stato creato un comitato di coordinamento regionale del RCDT composto da tre coordinatori e un referente tecnico; i coordinatori mantengono i rapporti con diversi referenti provinciali/zonali che a loro volta hanno il compito di guidare i direttori sanitari dei singoli centri dialisi che insistono nella loro zona.

Questa struttura organizzativa per la raccolta dei dati si avvale di un sistema informatico on-line dell’Agenzia di Informatica Medica e Telemedicina “La Traccia” (www.regdial.net), che già segue altre otto regioni italiane nella compilazione del Registro per la SIN.

Per i pazienti incidenti in dialisi nel 2011, dopo aver raccolto il consenso al trattamento dei dati, sono stati raccolti dati demografici: nome, cognome, sesso, data di nascita, residenza e ASL di riferimento e dati clinici: nefropatia di base, data e centro del primo trattamento, tipo di trattamento e l’indice di comorbidità di “Charlson”. Per i pazienti prevalenti, e già registrati nel sistema al precedente censimento del 2011 (dati riferiti al 2010) si è provveduto ad aggiornare la scheda personale per eventuali cambi di trattamento e/o il decesso e/o il trapianto renale e/o l’uscita dall’osservazione.

Per definire attivo un centro al censimento in corso per il 2012, questo doveva aver avuto accesso documentato al sito www.regdial.it nell’anno 2012 e una movimentazione di pazienti (nuovi ingressi, trapiantati, deceduti, trasferiti) rispetto all’anno precedente.

Sulla base dell’attività dei centri così definita, abbiamo stabilito la frequenza di risposta dei centri al censimento e riferito i casi osservati alla popolazione censita in regione secondo i dati ISTAT 2011. I dati sono stati riportati in forma cruda relativa alla popolazione di centri che ha effettivamente risposto al censimento e, quindi, è stata stimata una proiezione relativa al totale di centri/popolazione regionale in base al rapporto tra il numero di pazienti osservati e la frequenza di risposta dei centri.

RISULTATI

Nel 2011 in Campania sono attivi 136 centri dialisi (28 pubblici e 108 privati accreditati), con rapporto medio di 24 centri pmp. Il 96% dei centri ha partecipato al censimento 201. Si sono avuti 950 nuovi casi di inizio dialisi con 162 incidenti/pmp (figura 1). Come mostarto infigura 3 la proiezione per l’intera popolazione è di 170 casi/pmp, in lieve riduzione rispetto al 2010 (183 casi/pmp). La quasi totalità dei pazienti ha iniziato con emodialisi e solo lo 0.01% con dialisi peritoneale. I pazienti incidenti hanno età media di 67 anni e il 60% è maschio; le cause di nefropatia più frequenti sono ipertensione arteriosa (20%) e diabete mellito (19%).  I prevalenti registrati in dialisi in Campania nel 2011 sono 5161 pari a 880/pmp (96% della copertura dei centri), In figura 2 è rappresentata al distribuzione per province. Come raffigurato in figura 4 laproiezione stimata per l’intera popolazione di 917 prevalenti/pmp, più alta rispetto al dato nazionale 2010 (778 casi/ pmp) e in crescita rispetto ai dati regionali 2009-2010. Il 98% dei pazienti prevalenti è in emodialisi; l’età media è di 64.8 anni; il 60% è maschio; ipertensione arteriosa (17%) e diabete mellito (19%) sono le nefropatie più frequenti. Ad un’analisi preliminare sull’evoluzione della patologia nei pazienti in dialisi in Campania, risulta che nel 2011 sono stati trapianti 83 pazienti (2% dei prevalenti in dialisi), che 71 pazienti incidenti in dialisi sono deceduti e che la mortalità dei pazienti prevalenti è del 11.4%/anno.

CONCLUSIONI

La regione Campania presenta una fitta rete di piccoli e medi centri di emodialisi (il numero di pazienti per centro è in media di 35) distribuiti uniformemente su tutto il territorio regionale. Proprio questa elevata frammentazione del sistema di dialisi in Campania ha reso difficoltoso negli anni scorsi l’istituzione di un registro regionale efficace. Dal 2010, tuttavia, l’introduzione della raccolta telematica dei dati ha permesso di superare questa difficoltà, anche grazie alla creazione di una solida rete di collegamento tra i centri (coordinamento regionale e referenti territoriali).

Ad oggi, dunque, sebbene siano richiesti ancora alcuni anni per considerare i dai di registro stabili e consolidati, abbiamo elementi sufficienti per definire i dati di incidenza e prevalenza ottenuti nel 2011 in Campania una fotografia abbastanza fedele della situazione della dialisi nella nostra regione. Un limite della qualità del dato può essere rappresentato dalla possibile incompleta immissione dei dati da parte dei singoli centri (circostanza difficile da verificare); per ovviare a tale inconveniente abbiamo programmato l’invio a ciascun centro che ha aderito al censimento della lista completa dei movimenti per quel centro che andrà controllata ed autocertificazione da parte dei responsabili dei centri.

I dati di incidenza osservati sono allineati con la media nazionale, con una flessione rispetto al passato che potrebbe essere attribuita alle numerose iniziative di prevenzione delle nefropatie realizzate in regione negli scorsi anni, ma che, tuttavia, potrebbe anche essere soltanto espressione di un maggiore precisione della stima. Come già detto, inoltre, la giovane età del RCDT richiede un periodo di “consolidamento”, per cui il confronto con i dati precedenti e con il dato nazionale deve essere eseguito con estrema prudenza.

Un dato da sottolineare con preoccupazione, invece, è la crescita costante del numero di pazienti prevalenti in dialisi, nonostante la riduzione degli incidenti, che inoltre supera largamente la media nazionale. Questo fenomeno non è di facile comprensione e può riconoscere diverse cause, come una migliore sopravvivenza in dialisi; infatti la mortalità annua sarebbe di circa il 10%, dunque più bassa di quella nazionale; altra possibile spiegazione può venire dallo basso numero di trapianti di rene (1-2%).

Un altro dato preoccupante, tanto perché indicativo di una ridotta possibilità di scelta da parte del paziente quanto per le implicazioni economiche relative, è il ridottissimo ricorso alla dialisi peritoneale che viene praticata soltanto nel 2% della popolazione dialitica campana, ben al di sotto del dato medio nazionale.