Programmi di cure di fine vita per pazienti con malattia renale cronica (MRC) avanzata sono presenti in numerosi paesi, mentre in Italia mancano esperienze di questo tipo.
In questo lavoro presentiamo l'esperienza di collaborazione fra Nefrologia e Cure Palliative (CP) della nostra ASL finalizzata allo sviluppo di un percorso di cure di fine vita per i pazienti in dialisi o con trapianto renale in fase terminale di malattia.
La collaborazione fra le due strutture è attiva da oltre 8 anni; i pazienti con MRC avanzata seguiti in collaborazione sono stati finora 34. Per migliorare l’integrazione tra le due strutture è stato promosso un percorso formativo che ha coinvolto tutto il personale della Nefrologia, con l’obiettivo di uniformare le conoscenze sulla valutazione della fase finale della vita nei pazienti con MRC avanzata e di approfondire le modalità della comunicazione rispetto al tema del fine vita.
Il numero dei pazienti seguiti insieme alle CP è aumentato nel corso degli anni, soprattutto dopo il necessario approfondimento formativo. Si tratta di una popolazione anziana (mediana 76 anni, range 56-87), con lunga durata di malattia (mediana 35 mesi da inizio dialisi, range 2-259), con frequente presenza di neoplasie associate (60%, 100% nei pazienti con trapianto renale); la sopravvivenza mediana dopo la sospensione della dialisi è stata di 6 giorni. Il decesso è avvenuto a domicilio nel 67% dei casi, percentuale nettamente superiore a quella degli altri pazienti non seguiti dalle CP deceduti nello stesso periodo (28%).
Un programma di cure di fine vita per i pazienti con MRC avanzata è sicuramente fattibile con una buona collaborazione con una struttura di CP e dopo un adeguato percorso formativo; è in grado di assicurare ai pazienti e alle famiglie un percorso di fine vita rispettoso della dignità della persona e tale da consentire una “buona morte”.
