La possibilità di avere dei figli in dialisi è un argomento di attualità, che segna i confini del successo del trattamento dialitico e del suo inserimento in una società.
Considerata alternativamente miracolosa e folle, la nascita di un bambino da una madre in dialisi ha almeno tre componenti, che sono cambiate nel tempo: l’efficienza della dialisi; la definizione di malattia in ciascuna società; il ruolo dell’autodeterminazione del paziente.
Gli studi sulle gravidanze in dialisi sono finora limitati al versante materno, mentre, per quanto riguarda i bambini, l’attenzione è stata puntata solo sulle malattie renali.
Scopo dello studio proposto è valutare i principali determinanti dello sviluppo psicofisico dei figli nati da mamme in dialisi cronica in Italia nel nuovo millennio.
Obiettivo collaterale è definire l’incidenza delle gravidanze in dialisi, dato proiettivo ottenibile dal Registro Italiano di Dialisi.
Periodo: 2000-2013
Modalità: intervista (diretta o telefonica alla madre o ad altro parente stretto), integrata da informazioni a cura del Centro Dialisi
Età; Malattia di base; durata e tipo di dialisi; variazioni in gravidanza. Problemi principali (descrittivo). Scolarizzazione ed attività lavorativa dei genitori. Settimana di gestazione al parto; dati al parto; Ospedalizzazioni e problemi principali.
Intervista strutturata: Aspetti clinici: età del bambino, peso ed altezza; Problemi clinici maggiori (ricoveri ospedalieri); Socializzazione e scolarizzazione (necessità di maestra di appoggio; per i bambini in età scolare, materie preferite, sport, hobby); Ricoveri. Questionario “Child Behavior Checklist”.
Intervista semistrutturata: Paure e speranze principali. Consigli ai curanti. Consigli alle madri.
Sviluppo fisico, in base alle tabelle di riferimento nazionali ed internazionali, e con riferimento all’atteso in base alla corporatura dei genitori.
Principali problemi fisici (definiti anche in base alle ospedalizzazioni), rapportati alla prematuranza. Scolarizzazione e socializzazione, sia in base alla percezione familiare ed ai risultati ottenuti (scuola o asilo).
