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Rene e gravidanza

“I figli della dialisi”: proposta di survey sui bambini nati in Italia da madri in trattamento dialitico cronico

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Introduzione

La possibilità di avere dei figli in dialisi è un argomento di attualità, che segna i confini del successo del trattamento dialitico e del suo inserimento in una società.

Considerata alternativamente miracolosa e folle, la nascita di un bambino da una madre in dialisi ha almeno tre componenti, che sono cambiate nel tempo: l’efficienza della dialisi; la definizione di malattia in ciascuna società; il ruolo dell’autodeterminazione del paziente.

Gli studi sulle gravidanze in dialisi sono finora limitati al versante materno, mentre, per quanto riguarda i bambini, l’attenzione è stata puntata solo sulle malattie renali.

Scopo dello studio proposto è valutare i principali determinanti dello sviluppo psicofisico dei figli nati da mamme in dialisi cronica in Italia nel nuovo millennio.

Obiettivo collaterale è definire l’incidenza delle gravidanze in dialisi, dato proiettivo ottenibile dal Registro Italiano di Dialisi.

Disegno del lavoro

Il lavoro si propone di raccogliere i seguenti dati relativi ai bambini nati vivi da mamme in dialisi o entrate in dialisi entro il 3 mese di gravidanza. 

Periodo: 2000-2012.

Modalità: intervista (diretta o telefonica alla madre o ad altro parente stretto), integrata da informazioni a cura del Centro Dialisi

Dati raccolti

Età; Malattia di base; durata e tipo di dialisi; variazioni in gravidanza. Problemi principali (descrittivo). Scolarizzazione ed attività lavorativa dei genitori. Settimana di gestazione al parto; dati al parto; Ospedalizzazioni e problemi principali.

Intervista strutturata: Aspetti clinici: età del bambino, peso ed altezza; Problemi clinici maggiori (ricoveri ospedalieri); Socializzazione e scolarizzazione (necessità di maestra di appoggio; per i bambini in età scolare, materie preferite, sport, hobby); Ricoveri. Questionario “Child Behavior Checklist”.

Intervista semistrutturata: Paure e speranze principali. Consigli ai curanti. Consigli alle madri.

Stato dello studio

Lo studio è stato supportato dall'ANED ed ha ottenuto una borsa di studio della FIR. 

Al momento è stata completata l'intervista telefonica con tutti i Centri Dialisi pubblici d'Italia, seguendo l'indirizzario ANED, ed i principali Centri privati sono stati interpellati dai referenti di ciascuna regione del Gruppo di Studio Rene e Gravidanza. Al momento sono state censite 23 gravidanze in donne in dialisi, esitate in un bambino nato vivo, grazie alla collaborazione attiva dei Centri (tabella e figura). 

ANED ha diffuso notizia del lavoro sul suo Bollettino Ufficiale e un Banner è stato esposto sul sito SIN.

LE INDICAZIONI PER SEGNALARE ULTERIORI CASI SONO DISPONIBILI SUI SITI ANED E SIN: SEGNALATECELI!!!

(mail: mammeindialisi@yahoo.it)

La continuazione e la stesura del lavoro è prevista entro fine anno: tutti i Referenti saranno citati nel lavoro finale, unitamente al direttivo del GdS Rene e Gravidanza e dei collaborari del RIDT.

release  1
pubblicata il  17 settembre 2013 
da GB Piccoli per il Gruppo di Studio Rene e Gravidanza (proposta in collaborazione con ANED e con il Registro Italiano di Dialisi)
(Gruppo di Studio Rene e Gravidanza, in collaborazione con ANED e con il Registro Italiano di Dialisi)
Parole chiave: dialisi, funzione sessuale, gravidanza
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Realizzazione: Tesi S.p.A.

Per assistenza contattare: Lucia Piumetto, Tesi S.p.A.
0172 476301 — lucia.piumetto@gruppotesi.com