Il Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD) è una malattia genetica progressiva cronica.
Circa la metà dei pazienti raggiunge lo stadio terminale della malattia renale (ESRD) entro i 54-55 anni di età, con conseguente necessità di una terapia sostitutiva della funzione renale (RRT), dialisi o trapianto del rene. Al fine di identificare i maggiori bisogni conoscitivi in tema di ADPKD, un panel formato da 5 Nefrologi, un Genetista e un Urologo ha stilato attraverso una sorta di consensus conference una lista di 15 items ritenuti prioritari per gli Specialisti impegnati nella gestione di questa complessa malattia.
Successivamente, si è voluta esplorare con una survey l’opinione relativa a queste 15 priorità all’interno di un campione selezionato di Specialisti Nefrologi Italiani attraverso un’intervista web-based.
Il campione scelto è rappresentato da 147 centri con una expertise negli stadi precoci di malattia; tra questi, sono stati intervistati 74 Nefrologi appartenenti a 64 centri, scelti tra Ospedali Generali (64%), Universitari/ IRCCS (20%), Cliniche private (11%), altre tipologie (5%). – Figura 1
In media, 28.4 pazienti con rene policistico sono stati seguiti dai 74 Nefrologi intervistati nell’anno 2014. La maggior parte dei pazienti seguiti sono concentrati in un numero ristretto di Centri, mentre molti Centri Italiani seguono un numero più esiguo di soggetti. – Figura 2
All’interno dei 15 items preidentificati dal panel di Esperti, rappresentativi delle possibili carenze conoscitive che un Medico potrebbe riconoscere riguardo all’iter diagnostico-terapeutico dell’ADPKD, i 74 intervistati sono stati invitati a indicare il grado di importanza di ciascuna di queste carenze, su una scala da 1 a 5.
Le priorità in termini di carenze conoscitive indicate dagli intervistati sono riportate in Figura 3 e 4. Non sono state rilevate differenze di opinione tra i centri in base alla localizzazione geografica o al numero di pazienti seguiti. In Figura 5 sono riassunte le carenze conoscitive più citate dai Nefrologi intervistati. Ulteriori ambiti di carenza conoscitiva in ADPKD sono stati spontaneamente indicati dai Nefrologi intervistati. - Figura 6
In conclusione, nonostante l’ADPKD non sia una malattia estremamente rara, vi sono ancora molti aspetti che andrebbero chiariti e su cui si avverte anche da parte dei Nefrologi la necessità di un approfondimento culturale. Progetto realizzato con un contributo di Otsuka Pharmaceuticals Italy.
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