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Miscellanea

Medicina Narrativa in Nefrologia

poster

Razionale

La "Narrative Based Medicine" è stata definita una “una metodologia di intervento clinico-assistenziale che considera la narrazione come uno strumento fondamentale di acquisizione e comprensione della pluralità di prospettive che intervengono nell’evento-malattia, finalizzata a un’adeguata rilevazione della storia della malattia che, mediante la costruzione condivisa di una possibile trama alternativa, consenta la definizione di un percorso di cura efficace, appropriato e condiviso (storia di cura).”
(1° Linee di indirizzo - Consensus Conference 2014 ISS-CNMR - Premio Award 2015)
Un approccio di tipo Narrativo può migliorare i risultati di un ambulatorio nefrologico così come dimostrato in altre malattie cronico-degenerative o rare in epoca relativamente recente?
Questi risultati possono aggiungersi sinergicamente a quelli già evidenziati da precedenti segnalazioni riguardanti la necessità di una buona organizzazione dell'Ambulatorio per la gestione della Malattia Renale Cronica in fase avanzata ("Predialisi")?

È possibile andare oltre l'interrogativo presente nel romanzo di Tolstoj “La morte di Ivan Il'iĉ"?:

"Rene mobile, Catarro cronico o Affezione dell’intestino cieco?"

Casistica e Metodi

Nel 2007 sono state raccolte le storie di n°10 pazienti con IRC stadio 4°-5° in terapia conservativa o sostitutiva mediante dialisi o trapianto (fig. 1).
Nella elaborazione si è rilevato il vissuto del malato cronico con i consueti aspetti di negazione, rabbia, tristezza, patteggiamento, speranza ecc.(fig. 2). 
Si è esteso a tutti i pazienti nefropatici con particolare attenzione a quelli dell'ambulatorio di "Predialisi" un approccio narrativo almeno in alcuni momenti particolari e contenuti in un percorso comunicativo di informazione-consenso già predefinito:
1) possibile futura dialisi 2) certezza di un prossimo trattamento dialitico. 

Sono state organizzate attività formative che hanno compreso Medical Humanities con la lettura di testi o la visione di filmati (fig. 3-4).

Risultati

  • Diminuzione indici di incidenza e prevalenza della popolazione uremica in trattamento dialitico afferente al centro al raffronto tra gli anni 2001-2007 ed i successivi 7 anni.
  • Migliorata concordance terapeutica (emplotment) con stabilità clinica fino a livelli bassi di FG (6 ml/m) tale da ritardare l'ingresso in dialisi.
  • Aumento di ritmi settimanali ridotti (mono e bisettimanale) versus ritmo tetrasettimanale. 
  • Azzeramento conflittualità in sala dialisi con umanizzazione delle cure e benessere dei caregivers attestato anche da bassi indici di assenteismo pur con una elevata età di lavoro in dialisi e quindi da assenza di Burn out.

Conclusioni

È possibile raggiungere migliori risultati assistenziali ed un contenimento dei costi quando la gestione della CKD comprende anche la raccolta del vissuto di malattia (Illness) e della sua percezione nell’ambito sociale (Sickness) attraverso una comunicazione "empatica, non direttiva" (Rogers, C. - 1968 - La terapia centrata sul cliente ) effettuata con competenze narrative "assorbendo, interpretando e rispondendo alle storie di malattia (renale)" (Charon, R. - 2001- Narrative Medicine. A model for empathy, reflection, profession and trust), cercando di cogliere i fenomeni (biologici) anche oltre la loro apparenza e la semplice oggettività degli stessi.

release  1
pubblicata il  22 settembre 2015 
da G.Gaudiano*, E.Morano*, G.Magno°
(*U.O.S. Dipartimentale di Nefrologia e Dialisi- Ospedale San Giovanni - Chiaromonte (PZ); °Direttore Dipartimento Acuzie Mediche - ASP - Reg. Basilicata )
Parole chiave: concordance terapeutica, illness, medical humanities, medicina narrativa
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