RAZIONALE

L'emodialisi domiciliare (ED) ha rappresentato negli anni 70-80 una grande speranza per aumentare la diffusione del trattamento extracorporeo e per una migliore riabilitazione del paziente. A causa delle complessità tecniche e dell'incidenza di pazienti sempre più anziani, l'ED è stata nel tempo abbandonata.

Oggi per carenza di posti tecnici in emodialisi, e per la crescente necessità dialitica, tenendo conto degli indubbi vantaggi della ED da un punto di vista clinico e riabilitativo, grazie ad un nuovo sistema dialitico, Sistema NxStage One (NxStage) la ED ha suscitato un rinnovato entusiasmo e può essere utilizzata per una elevata percentuale di pazienti.

CASISTICA E METODI

Tra i nostri pazienti in emodialisi cronica 5 (3 maschi e 2 femmine, di età media di 55±5 ed età dialitica 102±135 mesi)hanno espresso il desiderio di effettuare il trattamento emodialitico al proprio domicilio per esigenze lavorative, familiari o personali (Fig.1 domanda prevista dalla Regione Toscana). Un requisito indispensabile per l'emodialisi domiciliare previsto anche dalle leggi regionali della Regione Toscana (legge regionale 26 aprile 1973, n.27 con modifica del 14 gennaio 1977, n.2), è la disponibilità di un partner idoneo. Ciascun paziente arruolato ha intrapreso un training, insieme al partner, di circa 15 giorni, in un ambiente dedicato con un infermiere appositamente addestrato.

Training e percorso educativo del paziente

Durante il training, oltre al funzionamento e gestione del monitor NxStage ,vengono svolti i seguenti argomenti sul piano teorico dal medico e sul piano pratico dall'infermiere: principi fisici dell'emodialisi, la gestione degli accessi vascolari, la gestione delle emergenze, le norme igieniche, la prevenzione delle malattie da contagio, lo smaltimento dei materiali e dei farmaci. Al termine del training (Figura2) una commissione, composta dall'infermiere tutor, il medico tutor e caposala compilano un attestato di idoneità tecnica, e lo psicologo che attesta l'idoneità psicologica del paziente e del partner.

L'emodialisi domiciliare con Sistema Nxstage prevede un numero di sedute emodialitiche settimanali che può variare da 4 a 6 sulla base della taglia corporea e del controllo metabolico settimanale. La durata media di ogni seduta dialitica è di circa 150/180 minuti con un flusso sangue di circa 350-420 ml/min (Figura 0).

In caso di necessità i pazienti possono contattare il reparto e in casi di emergenza a domicilio è previsto che vengano contattati i medici dell'emergenza territoriale 118, che sono stati addestrati a gestire le emergenze intra e post dialitiche e che sono stati informati sulle generalità dei pazienti che eseguono tale trattamento domiciliare. E'allo studio anche un collegamento via internet e video dedicato che permetterà al centro dialisi e all'emergenza territoriale di controllare l'andamento delle sedute (soprattutto nei pazienti considerati più a rischio).

In tutti i pazienti sono previsti esami ematici bimestrali per valutare l'efficienza dialitica, che viene calcolata con la clearence settimanale (formula di Leypoldt).

Per valutare il grado di soddisfazione e le eventuali difficoltà incontrate, dopo un mese dall'inizio dell'ED è stato consegnato ad ogni paziente un questionario di gradimento e di valutazione per la qualità della vita.

RISULTATI

In tabella 1 vengono mostrate le caratteristiche dialitiche dell'emodialisi ospedaliera versus domiciliare, oltre ai risultati dei controlli ematici e alla terapia dopo almeno 6 mesi di trattamento domiciliare (9±6).

Dai dati non si rilevano differenze nella quantità di depurazione, come mostrato dal KT/V settimanale, mentre c'è una riduzione predialitica dell'urea, della creatininemia, della fosforemia, con una riduzione della dose dei chelanti del fosforo e un aumento della calcemia e dell'emoglobina, che ha permesso una riduzione della dose di eritropoietina settimanale. E'stato sospeso il ferro endovenoso sostituendolo con ferro per via orale.

Il questionario ha mostrato una completa soddisfazione in tutti i pazienti per: migliore qualità di vita, maggiore libertà nel gestione del tempo libero e nella possibilità di viaggiare, migliore consapevolezza della malattia e della sua gestione. Nessuno dei pazienti vorrebbe tornare in ospedale e consiglierebbero tale trattamento soprattutto ai giovani purchè in presenza di un partner motivato. Un paziente non si sente particolarmente pronto nel gestire le complicanze intradialitiche e due pazienti hanno espresso la difficoltà nello smaltimento dei rifiuti , perchè ingombranti. Essendo, infatti rifiuti speciali, non possono seguire le normali via di smaltimento, per cui vengono ritirati da ditte specializzate una volta ogni 15/30 giorni.

CONCLUSIONI

Facendo riferimento allo Studio Freedom , possiamo dire che molti dei punti riscontrati favorevoli all''ED vengono confermati anche dalla nostra esperienza. Soprattutto i punti legati alla qualità della vita vengono anche da noi sottolineati come punti vincenti in favore dell'ED: recupero fisico post-dialitico, aumento dell'autostima (diminuzione del sentimento di malattia), migliore organizzazione del tempo libero, migliore gestione della propria malattia  [1] [2] [3].Confermiamo inoltre la sovrapponibilità del controllo metabolico nell'ED rispetto alla ospedaliera, oltretutto ottenuta con un minor utilizzo di Eritropoietina e calcio carbonato, come evidenziato in tabella 1 [4] (full text).

L'ED con NxS ha risolto le difficoltà tecniche e operative essendo una metodica di facile apprendimento e che non necessita di modifiche strutturali al domicilio del paziente previste nelle esperienze precedenti (impianto di osmosi, linea elettrica preferenziale, gruppo di continuità ed elettrogeno).

In conclusione, l'ED migliora senz'altro il benessere psico-fisico del paziente, con beneficio riabilitativo, sia lavorativo che sociale, può rappresentare un risparmio economico liberando posti in ospedale, inoltre una dialisi più frequente può migliorare l'efficienza dialitica e prevenire i danni dell'uremia nel tempo  [5]  [6]
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Tabella 1