In un momento in cui la medicina oscilla tra personalizzazione e RCTs, olismo e specializzazione, il coinvolgimento dei pazienti nella progettazione dei percorsi terapeutici è spesso auspicato, raramente effettuato.
Focus group (2 gruppi) nell'ambito di attività didattica opzionale della facoltà di Medicina e Chirurgia: "dal rapporto medico-paziente all'organizzazione del lavoro" (2 crediti, 3 incontri).
Partecipanti: tutor (nefrologo); moderatore (medico-borsista); pazienti (28-81 anni); studenti del Corso.
Modalità: registrazione delle opinioni; riassunto; discussione; approvazione dei partecipanti.
A seguire sono riportati i risulati dei focus group, globalmente concordi, la cui gerarchia dipende dalla presenza di pregresse esperienze negative. 1. Ascolto e tempo (Il medico ideale è quello che ascolta il paziente per tutto il tempo che quest’ultimo ritiene necessario: “il dialogo è più efficace delle medicine").2. Burocrazia (attenzione agli aspetti burocratici, programmazione dell’iter, prenotazione visite, esami,esenzioni, etc)3. Continuità (Medico o equipe di riferimento; importante interagire sempre con gli stessi specialisti) 4. Supporto dei/ai care-giver (famiglia come supporto al paziente).5. Preparazione (sentire di avere a che fare con un professionista, il medico deve essere competente, preparato, aggiornato, capace di mettersi in discussione). 6. Spiegazione di diagnosi e terapia (il paziente desidera che vengano spiegati in maniera semplice e chiara la patologia e l’iter che lo aspetta, evitando il "medichese")7. Collaborazione terapeutica (Giusta alchimia tra proposta del medico e necessità del paziente)8. Prevenzione (anche per i famigliari)9. Umanità (rapporto di fiducia e collaborazione, senza trascurare gli aspetti empatici e psicologici: “Preferiamo un approccio umano e informale, rispetto a quello professionale e formale”.)10. Umiltà (“è preferibile ammettere di non sapere, piuttosto che dare un’informazione sbagliata”).
I pazienti hanno idee chiare rispetto al percorso di cura; la partecipazione alla definizione di bisogni e risposte identifica la richiesta di terapia personalizzata, con riferimenti individuali, nell'ambito di un approccio flessibile, empatico, olistico.
