“… non è decisivo quello che dite voi medici né quello che voi fate; è decisivo invece quello che capisce il paziente e quindi quello che egli fa” (Milton Erickson).
Nella medicina contemporanea non è più possibile per il medico dissociare i momenti del curare da quelli dell’educare; è quindi per noi fondamentale conoscere ciò che i pazienti sanno della propria malattia e da ciò imparare, per poterne poi tenere conto nell’impostare e seguire il trattamento.
Tale atteggiamento risulta indispensabile nella cura delle malattie renale croniche in cui l'educazione e la gestione del paziente è inserita, sempre più spesso, nell'ambito di un approccio sistematico e multidisciplinare, dove accanto alla figura del medico compare personale infermieristico che collabora nella strutturazione dei vari percorsi di cura. (Milani RV - 2015 [1]) (Pagels AA - 2015) [2]
Nella malattia renale cronica l'apprendimento delle competenze e dei comportamenti da osservare è infatti fondamentale per vivere più a lungo o comunque per vivere meglio; l'applicazione costante di quanto appreso può infatti ritardare le complicanze della malattia e ridurre lo stato di dipendenza del paziente, consentendogli di gestire meglio la propia patologia nella vita quotidiana. (Foucaud J - 2015 [3])
Il sempre maggior interesse verso l’elaborazione di programmi di prevenzione secondaria e terziaria della malattia renale ha portato, in Piemonte, nel 2011, all'avvio di un progetto pilota sulla Malattia Renale Avanzata (denominato “Progetto MaReA”), diventato ora effettivo in tutti i centri di Nefrologia piemontesi.
Gli ambulatori MaReA hanno previsto la creazione di personale medico e infermieristico dedicato all’attività e si sono avvalsi della collaborazione di dietologi, per il supporto dietetico della terapia conservativa e di psicologi per tutte le problematiche psico-sociali del paziente.
Nel nostro centro, per valutare il grado di conoscenza dei pazienti seguti presso l'ambulatorio MaReA, con filtrato glomerulare inferiore a 30 ml/m , è stato sommnistrato un questionario con risposte a scelta multipla che toccava in modo molto semplice alcuni aspetti della malattia renale, della dialisi e del trapianto.
I risultati ottenuti serviranno per la creazione di materiale informativo, per la strutturazione di incontri informativi indirizzati alle reali necessità dei pazienti e come base per valutare l'efficacia del programma educativo stesso.
Su di un totale di 214 pazienti seguti presso il nostro ambulatorio sono stati raccolti 156 questionari.
Dall'analisi dei dati emerge una non completa consapevolezza su aspetti fondamentali della malattia renale da parte di pazienti che pure da tempo hanno iniziato un percorso ambulatioriale e che quindi già hanno ricevuto informazioni in proposito, anche se non strutturate.
Solo un terzo degli intervistati è a conoscenza di quale sia la funzione dei reni; il 30% pensa che il non avere sintomi indichi l’assenza di patologia renale e che invece il dolore debba essere necessariamente presente.
Il 60% afferma di sapere bene cos’è la dialisi ma solo il 40% sa che si può svolgere anche a domicilio, dimostrando quindi scarsa conoscenza soprattutto riguardo la dialisi peritoneale.
Un terzo dei pazienti ritiene che il trapianto di rene sia un trattamento riservato a persone ancora in giovane età ed oltre l'80% è convinto che i reni “malati” debbano essere asportati per fare spazio al nuovo rene.
Le risposte alle domande del questionario sono riportate nel grafico 1.
Dall'analisi dei dati risulta fondamentale strutturare programmi informativi, chiari, completi ed adeguati al grado di conoscenza dei pazienti circa la malattia renale.
Necessario a nostro avviso è la presa in carico precoce dei pazienti e la strutturazione di programmi formativi ed informativi che, partendo dalla patologia, arrivino gradatamente ad affrontare le diverse modalità della dialisi e del trapianto.
Tale modalità di lavoro è a nostro avviso fondamentale non solo per fornire ai pazienti gli strumenti migliori per effettuare una scelta consapevole riguardo al trattamento sostitutivo ma anche per stimolare in essi stili di vita adeguati ed una migliore compliance dietetica e terapeutica che possano portare ad un rallentamento della progressione del danno renale.
[1] Health care 2020: reengineering health care delivery to combat chronic disease
[2] A multi-dimensional support programme for patients with diabetic kidney disease
[3] Therapeutic education coordination function and skills
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