Nella realtà attuale non è più possibile dissociare i momenti del curare da quelli dell’educare; è fondamentale imparare ciò che i pazienti sanno della propria malattia e tenerne conto nell’impostare il trattamento. Nella malattia renale cronica l’apprendimento delle competenze e dei comportamenti da osservare è fondamentale per vivere più a lungo o comunque per vivere meglio; l’applicazione di quanto appreso può ritardare le complicanze della malattia e ridurre lo stato di dipendenza del paziente, consentendogli di gestire meglio la propria patologia nella quotidianità.
Nell'ambito della strutturazione di una nuova modalità di ambulatorio di IRC avanzata (delibera regionale MaReA), è stato somministrato un questionario a scelta multipla ai 282 pazienti (GFR<30 ml/m), seguiti da tempo presso la nostra struttura e visitati in media ogni 2-3 mesi.
Dall'analisi dei dati emerge una non completa consapevolezza su aspetti fondamentali della malattia renale. Solo un terzo degli intervistati è a conoscenza di quale sia la funzione dei reni, il 30% pensa che il non avere sintomi indichi l’assenza di patologia renale e che il dolore debba essere necessariamente presente. Il 60% afferma di sapere di che cosa si tratti la dialisi ma solo il 40% è a conoscenza che possa svolgersi anche a domicilio. Il trapianto di rene è considerato da un terzo dei pazienti un trattamento riservato alle persone più giovani ed oltre l'80% è convinto che i reni “malati” debbano essere asportati per fare spazio a quelli trapiantati
Dall'analisi dei dati risulta fondamentale strutturare programmi informativi adeguati al grado di conoscenza dei pazienti. L’avvio di programmi educativi che partano dalla patologia renale e che arrivino gradatamente ad affrontare le diverse modalità del trattamento sostitutivo (dialisi e trapianto), risultano a nostro avviso necessari per rallentatre la progressione del danno renale e per fornire ai pazienti gli strumenti migliori per effettuare una scelta consapevole.
