Il paziente sottoposto a trattamento dialitico deve far fronte a un’importante modificazione del proprio schema corporeo e dell’immagine di Sé, che deve essere rielaborata sulla base delle modificazioni fisiche e dello stile di vita associato alla dialisi.
Attualmente le tecnologie avanzate permettono di prendere nella dovuta considerazione gli aspetti emotivi associati alla cronicità della malattia e del trattamento: i soggetti dializzati vivono un profondo disagio emotivo che scaturisce dal sentimento di aver perso una parte del proprio corpo, dalla minaccia della morte, dalle complicazioni fisiche e dalla necessità di modificare la dieta e il regime alimentare.
Altro aspetto psicologico fondamentale è la dipendenza dalla terapia e quindi dalla macchina che è una “protesi” esterna (Trabucco, 2003) verso cui il soggetto nutre spesso sentimenti fortemente ambivalenti: la macchina gli consente di vivere e mantenere una certa autonomia ma, al tempo stesso e dunque paradossalmente, lo imprigiona in una dipendenza necessaria per la stessa sopravvivenza.
La realtà di vita del paziente dializzato oscilla sempre tra lo “star bene” nel senso di non essere ricoverato e il dover assumere durante le ore del trattamento il ruolo di malato.
Indagare la qualità della vita dei pazienti implica un’attenzione ai risvolti psicologici legati al trattamento e ai sintomi che possono ostacolare il normale svolgimento delle attività quotidiane e i rapporti interpersonali (Piccoli et al., 2000).
In uno stretto rapporto di collaborazione tra specialisti della salute organica e specialisti del benessere psichico, è stato avviato a partire da Novembre 2012 presso il Centro Dialisi del P.O. V.Fazzi di Lecce uno studio sulla qualità della vita del paziente dializzato, con l’obiettivo di indagare in che modo la dialisi influenza la vita del paziente rispetto a specifiche dimensioni, rilevando le eventuali relazioni tra età biologica, età dialitica, genere e disagio associato alla terapia per farne uno strumento di adeguamento dell’approccio al paziente uremico in emodialisi, secondo l’evolvere dei bisogni.
Il campione è composto da 35 soggetti, di cui 23 maschi (65,71%) e 12 femmine (34,28%).
L’età biologica dei pazienti va dai 18 agli 84 anni con una media di 57 anni (ds = 16,37); la media dell’età dialitica è di 6,53 anni (ds = 5,38).
L’età biologica è stata suddivisa in tre fasce: meno di 36 anni (11,42%), tra 36 e 60 anni (40%), più di 60 anni (48,57%) (Figura). La stessa procedura è stata applicata all’età dialitica: meno di due anni (17,14%), tra 2 e 5 anni (37,14%), più di 5 anni (45,71%).
Lo strumento impiegato è l’“Inventario Pluridimensionale per il Paziente in Emodialisi” (IPPE) di Biasioli e Ballaben (2003).
L’IPPE è un questionario formato da 24 item rispetto ai quali i pazienti valutano il proprio grado di accordo o disaccordo su una scala Lickert a 4 punti (falso, parzialmente falso, parzialmente vero, vero).
Gli item indagano sei dimensioni:
RELAZIONI FAMILIARI: la dimensiona rileva se la situazione familiare si è modificata a partire dall’avvio della terapia dialitica;
RAPPORTO CON IL PROPRIO CORPO: la dimensione rileva il rapporto del paziente in dialisi con il proprio corpo in relazione con la dipendenza dalla macchina;
BISOGNO DI BERE: la dimensione rileva il particolare rapporto del paziente dializzato con la sete, considerate le peculiari dinamiche psicologiche risultanti dalle restrizioni rispetto all’assunzione di liquidi;
VITA QUOTIDIANA: la dimensione rileva gli eventuali cambiamenti nelle attività quotidiane sociali e lavorative nel paziente dializzato;
BISOGNI: la dimensione rileva la presenza di bisogni del dializzato in relazione al trattamento medico, infermieristico o alla sua condizione di paziente ospedaliero;
PERCEZIONE DELLA PROPRIA MALATTIA: la dimensione rileva il significato che il paziente attribuisce alla propria malattia.
La compilazione dei questionari si è svolta individualmente per ciascun dializzato prima o dopo il trattamento dialitico o al letto del paziente a seconda della possibilità di somministrare in condizioni di tranquillità, in forma anonima e su base volontaristica.
Per l’analisi dei dati è stata utilizzata la griglia di correzione dello strumento e il programma di analisi statistica SPSS.
E’ stata valutata la percentuale di criticità di ciascuna dimensione, la percentuale di criticità del disagio psicofisico a partire dall’Indice Globale di Disagio Psicofisico (Biasioli e Ballaben, 2000) e la percentuale dei bisogni specifici indagati nella quinta dimensione.
Inoltre è stata analizzata la presenza di eventuali correlazioni tra l’indice di disagio psicofisico e genere, età biologica, età dialitica.
Per quanto riguarda l’analisi delle singole dimensioni è emerso che per le relazioni familiari la percentuale di criticità è del 12,69%, per il rapporto con il proprio corpo del 15,87%, per il bisogno di bere del 22,22%, per la vita quotidiana del 20,63%, per i bisogni del 20,63% e per la percezione della propria malattia è del 7,93%.
Per il disagio psicofisico si rileva che il 32,35% dei pazienti presenta un disagio critico, il 67,64% nessuna criticità; per nessun paziente è emerso un disagio molto critico.
Rispetto alla scala dei bisogni il 23,94% dei dializzati necessiterebbe di maggiori informazioni sulla diagnosi, il 22,53% di un maggior coinvolgimento nelle scelte terapeutiche, il 16,90% di un supporto psicologico, il 15,49% di maggiore attenzione da parte del personale infermieristico, il 18,30% di un maggiore dialogo con i medici e il 2,81% dell’intervento di un assistente sociale.
Relativamente all’analisi delle correlazioni emerge un’associazione significativa e negativa tra l’Indice Globale di Disagio Psicofisico e l’età dialitica (r = - 0.473; p = 0.005), diversamente la correlazione tra l’Indice Globale di Disagio Psicofisico e l’età biologica non è risultata significativa (r = 0.271; p = 0.121) così come quella tra l’Indice Globale di Disagio Psicofisico e il genere (χ2= 0.458; p = 0.498).
Analizzando i dati ottenuti dall’indagine tra i pazienti dializzati, è stato possibile individuare il livello generale di criticità determinato dalla malattia così come le specifiche dimensioni che risentono maggiormente degli effetti del trattamento di emodialisi e i bisogni maggiormente riportati dai pazienti. Dall’analisi dei risultati emerge che non ci sono differenze sostanziali nella criticità delle dimensioni indagate per ciascun paziente.
Rispetto all’Indice Globale di Disagio Psicofisico (valutato da Biasoli e Ballaben nella costruzione del questionario IPPE e ottenuto dalla media dei punteggi relativi all’ansia, alla depressione e all’ostilità ottenuti dalla somministrazione del Simptom Questionnaire), nel campione considerato il 67,64% dei pazienti non presenta alcuna criticità, il 32,35% un disagio definibile critico e nessun paziente un disagio molto critico.
Relativamente alla scala dei bisogni, emerge che il bisogno riportato con maggiore frequenza, con una percentuale del 23,94%, è quello relativo alla necessità di ottenere maggiori informazioni rispetto alla diagnosi, seguito dal bisogno di un maggior coinvolgimento nelle scelte terapeutiche riportato dal 22,53% dei pazienti e di un maggior dialogo con i medici riferito dal 18,30% dei dializzati. Seguono il bisogno di parlare con uno psicologo (16,90%), il bisogno di maggior attenzione da parte del personale infermieristico (15,49%) e, infine, il bisogno di parlare con un assistente sociale (2,81%).
Oltre alla valutazione descrittiva fin qui riportata, è stata condotta un’analisi delle possibili associazioni tra il livello di disagio psicofisico dei pazienti dializzati e l’età biologica, l’età dialitica e il genere dei soggetti.
Dai risultati emerge che non vi sono associazioni statisticamente significative tra l’età biologica dei soggetti e il loro genere con l’Indice di Disagio Psicofisico: ciò implica che il disagio psicofisico derivante dal trattamento dialitico risulterebbe indipendente dal sesso e dall’età dei pazienti.
Diversamente, è stata rilevata un’associazione statisticamente significativa tra l’Indice di Disagio Psicofisico e l’età dialitica (periodo di trattamento) dei pazienti; in particolare la correlazione risultata significativa è negativa ovvero sembrerebbe che l’Indice di Disagio Psicofisico diminuisca all’aumentare della tempo di trattamento. Sebbene si tratti di un risultato preliminare sarebbe utile approfondire la conoscenza dei processi sottostanti e, eventualmente, individuare i fattori che, nel corso del tempo, contribuiscono all’adattamento del paziente al trattamento dialitico per favorire tale processo nei soggetti che si avviano all’emodialisi.
Questo studio presenta dei limiti che occorre considerare, in quanto rendono difficile la generalizzabilità dei risultati a tutta la popolazione di pazienti in trattamento dialitico. Innanzitutto, il campione esaminato risulta essere troppo esiguo; è inoltre necessario considerare la mancanza di un gruppo di controllo, che potesse fungere da confronto per i risultati ottenuti.
Un altro importante limite riguarda il disegno di ricerca utilizzato che è di tipo trasversale: i dati sono stati rilevati in un’unica fase senza la possibilità di mettere a confronto le risposte di pazienti testati in momenti differenti all’interno del percorso dialitico. Altro aspetto rilevante è il problema della desiderabilità sociale che può influenzare il livello di sincerità delle risposte.
Questa indagine evidenzia, comunque, un generale basso livello di criticità dei dializzati presi in considerazione (come si evince dai risultati relativi al disagio psicofisico). Questo risultato deve però essere considerato alla luce dell’età dialitica che, per la maggior parte dei pazienti, è maggiore di 5 anni: il fatto che ci sia una correlazione negativa tra età dialitica e disagio psicofisico può fare plausibilmente supporre che il basso livello di criticità rilevato sia dovuto soprattutto al tempo trascorso dall’avvio del trattamento.
Considerando congiuntamente questo aspetto e le difficoltà comprensibilmente associate all’inizio di un trattamento persistente come la dialisi, possiamo concludere questo studio affermando che potrebbe essere molto utile per questi pazienti la figura dello psicologo, in particolar modo nello stadio pre-dialitico e all’avvio del trattamento prima che possano svilupparsi i disagi psicofisici conseguenti alla dipendenza dal trattamento dialitico, fornendo sia al paziente che ai familiari che si prendono cura di lui, gli strumenti necessari per affrontare questa patologia e le sue conseguenze a livello psicologico.
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