La popolazione con malattia renale cronica avanzata si presenta con età sempre più avanzata, frequente non autosufficienza, elevato numero di comorbidità, importante sintomatologia clinica, ridotta aspettativa e bassa qualità di vita, simile, negli stadi terminali, a quella dei malati di cancro.
Quando e quale ruolo delle Cure Palliative in questo contesto?
La ricerca è stata sviluppata attraverso i principali motori di ricerca scientifici, i siti delle Società internazionali e nazionali di Cure Palliative e di Nefrologia, allo scopo d’individuare le recenti normative, linee guida e pareri scientifici sull’argomento.
Le Cure Palliative sono presenti a macchia di leopardo nel nostro continente, in particolare negli stati dell’America settentrionale ed europei, dirette, soprattutto, ai pazienti oncologici.
L’esperienza nella malattia renale cronica avanzata è molto limitata, assente nel nostro territorio nazionale ad eccezione di qualche esperienza isolata.
Esistono linee guida internazionali che indicano i criteri di sospensione o non avvio del trattamento dialitico, altri studi definiscono i tempi di attivazione delle Cure Palliative, alcuni di questi, già all’ingresso in dialisi (simultaneous care).
Da segnalare, come fiore all’occhiello, la nostra legge 38/2010 sulle “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.
L’informazione e la formazione in tema di cure palliative sembra essere diventata una priorità anche nell’ambito nefrologico, dove sembrano stentare a decollare.
La svolta in tal senso permetterebbe anche ai pazienti nefropatici e alle loro famiglie, di indirizzare le scelte della fine vita verso il proprio domicilio o in strutture residenziali dedicate, quali gli hospice, garantendo qualità assistenziale e una vita dignitosa.
